Faisons briller la diversité autistique
Par l’équipe de la Fédération québécoise de l’autisme
À l’occasion du 39e Mois de l’autisme, la Fédération québécoise de l’autisme (FQA) souligne la diversité autistique au travers de sa campagne de sensibilisation. Car, faut-il le rappeler, il n’existe pas un autisme, mais plutôt des déclinaisons « singulières » avec, pour chacune, des caractéristiques et une intensité qui lui sont propres. Non, l’autisme n’est pas uniquement synonyme de haut potentiel comme aiment nous le conter de nombreuses séries audiovisuelles. Cantonner les personnes autistes à ce seul profil, c’est ignorer une bonne partie des 1,5 % de la population qui ont un diagnostic d’autisme au Québec.
Pour favoriser l’inclusion de toute la communauté autistique dans l’espace social et en finir avec la stigmatisation, il faut rendre visible l’autisme au sens large. C’est précisément le sens de cette campagne de sensibilisation 2023. Comment? En invitant Alexandre, Alice, Taoh, Sammy et Benny, Félix, Viktor, Virginie, Jeanne ou encore Éthan à nous expliquer leurs forces et leurs défis. En 47 portraits, cette campagne raconte autant d’histoires de vie qui égrènent, souvent avec humour, la réalité multiple de ces protagonistes, enfants comme adultes. Conçus en collaboration avec plusieurs associations régionales en autisme, membres de la FQA, ces instantanés révèlent cette fameuse diversité. Complexe bien sûr, mais aussi émouvante et sensible.
L’Obs, un outil de connaissance de la diversité autistique
Mieux comprendre cette réalité multiple, c’est aussi tout l’enjeu de l’Observatoire québécois de l’autisme lancé l’année dernière pour le Mois de l’autisme 2022. « Conçu en partenariat avec l’Équipe de recherche pour l’inclusion sociale de l’autisme (ÉRISA) et Videns Analytics, une entreprise d’informatique montréalaise, cette plateforme vise à collecter des données, sur une base volontaire, afin de mieux cerner les besoins des personnes autistes et de leur famille », explique Pascal Franco, coordonnateur du projet au sein de la FQA. Quel est le délai moyen d’attente pour un diagnostic et à quel âge médian s’obtient-il? Quel est le parcours scolaire des personnes autistes? Aussi étonnant que cela puisse paraître, voici quelques questions auxquelles il est encore difficile de répondre aujourd’hui avec certitude comme le confirmait Catherine Des Rivières-Pigeon, professeure du Département de sociologie de l’Université du Québec à Montréal et directrice de l’Équipe de recherche pour l’inclusion sociale de l’autisme (ERISA) dans un récent article dans Le Devoir : « Quand on s’intéresse à la question de l’autisme au Québec, un des enjeux que l’on rencontre, c’est que l’on dispose de très peu de données. (…) Ce que l’on veut développer avec l’Observatoire, c’est un outil par et pour la communauté, c’est-à-dire les personnes autistes et les parents d’enfants autistes ».
Avril 2023… L’Obs compte un peu plus de 900 personnes inscrites et les premiers questionnaires complétés commencent à dessiner les contours de la diversité autistique au Québec. Encore en développement, l’entrepôt de données distille toutefois quelques tendances qui ont donné lieu à un premier tableau de bord disponible ici. Un premier pas pour faire briller encore davantage la diversité autistique…
